La sérendipité a du bon. Au détour d’un lien, je viens de rencontrer cette vidéo peu connue (aucune mention dans la version française de delicious et 25 favoris seulement dans la version originale du même delicious).
Ça se passe à Maastricht en avril 2011 à l’occasion d’une conférence TEDx (Technology Entertainment Design). Dave deBronkart fait une présentation lumineuse (imagée et convaincante) de son histoire médicale.
En quelques mots : un cancer du rein révélé par une métastase pulmonaire en 2006. Après bilan complet, sa survie est estimée à quelques semaines. La confirmation du pronostic lui est fournie par l’interrogation des sites médicaux du Web. Son médecin lui conseille d’intégrer une communauté de patients. Des membres de cette communauté lui suggèrent de s’adresser à des services spécialisés, notamment dans les traitements par l’interleukine à forte dose. Cinq ans après Dave deBronkart est toujours là, en pleine forme comme le montre la vidéo.
Tous mes confrères connaissent des histoires voisines de celle-là. Tom Ferguson en a évoqué une dans un article remarqué du British Medical Journal et les exemples médiatisés ne manquent pas (Lance Armstrong, David Servan-Schreiber…).
L’intervention de Dave deBroncart mérite d’être vue et diffusée au plus grand nombre pour deux raisons : son vigoureux plaidoyer en faveur de l’empowerment et l’exceptionnelle maîtrise de sa présentation (discours + choix des images).
Le cancer du rein ne peut pas vraiment être considéré comme une maladie rare. Utiliser l’IL2 dans un cancer du rein métastatique en 2007 n’est pas un grand scoop médical (première utilisation en 1985).
En 2007, des centres de cancérologie le proposaient assez facilement, ce qui eut été vraiment up to date c’était le bevacizumab (premier papier en 2003).
Je ne suis donc pas du tout convaincu que son histoire montre que le réseau de patients apporte un accès optimal à de nouvelles drogues.
Son talk est très émouvant, mais pour qui connait l’histoire du cancer du rein et a vu des gens recevoir de fortes doses d’il2, ce n’est pas aussi idyllique. D’ailleurs plus grand monde en 2011 fait de l’Il2 hautes doses.
Il est vivant c’est bien. Je ne suis vraiment pas convaincu que ce soit grâce à l’empowerment.
Les conférences du TED me laissent toujours une impression mitigée,un vrai show sans contradiction, sans mise à distance de ce qui est dit. J’ai souvent l’impression d’entendre un prédicateur dans une église évangéliste.
Merci pour votre commentaire.
Je ne discuterai pas du traitement du cancer du rein par l’interleukine, faute de compétence.
En revanche, je continue de penser que l’histoire de Dave deBronkart est un bon exemple d’empowerment, par analogie au cas décrit par Tom Ferguson dans le BMJ :
- diagnostic d’une maladie ; pronostic sombre des médecins;
- recherche sur le Web qui confirme ce pronostic ;
- recours aux e-patients.
A mon avis, le patient a pris en charge sa santé en interrogeant le Web et en prenant la décision d’un traitement non envisagé par son médecin traitant.
Quant au « prêche », je suis assez d’accord avec vous sauf que j’aimerai bien que, de temps en temps, les médecins qui interviennent dans les congrès se rapprochent de ce type de discours et de « présentation ».
Pardon me for speaking English – I have no choice.
Thank you for this post! A response to Stephane:
I agree, kidney cancer is not a rare disease. I didn’t write that it’s rare – the TED people said that. And yes, IL2 was first used many years ago and was approved by the FDA in the 1990s.
That’s why it’s so strange that most doctors don’t know about it! It’s the ONLY treatment that can sometimes cure people – everything else will only stop the progress of the disease. I have had no treatment at all (and no side effects) since July 23, 2007.
Of course there are many reasons I’m alive, and 16 minutes is not enough time to tell the whole story. One reason is that I chose a big academic hospital, an hour away from my home, several years before I got sick. This was an e-patient act: I made an empowered choice to connect myself to a hospital that would have the newest treatment options, in case I ever needed that. So when I discovered the disease, I was already at a hospital that had the medicine I needed.
There is much more I could say… Briefly, your questions and comments are valid. Videos of longer speeches, with more details of my story and about e-patients, are on my website at http://www.epatientdave.com/videos.
Sur le modèle d’empowerment je suis d’accord, ensuite honnêtement si on vous annonce gentiment que vous avez un cancer métastatique est ce que vous n’iriez pas demandé un deuxième avis en remuant votre réseau social pour avoir l’avis le plus pertinent, ici le réseau est sur le net, avant il eut été plus physique mais je ne crois pas que ça change énormément les choses, surtout pour finir avec de l’Il2.
Ce que je reproche à ce genre d’histoires, c’est le coté histoire de chasse. On peut faire la même avec, j’avais une insuffisance rénale, on m’a dit que je finirai ma vie en dialyse, untel m’a dit d’aller voir duschmol car il est trop fort et duschmol me guéri parce que j’avais des calculs dans les deux uretères. Il y a plein d’histoire de deuxième avis miraculeux, on ne parle jamais des deuxièmes avis qui ne change rien, qu’il soit par le net ou par le bouche à oreille. Je croirai au miracle quand dans des études on me montrera que sur 1000 patients la participation à un site de patients à changer la vie de 20% des patients. Ce ne sont que des case reports pour l’instant, intéressant mais pour moi pas décisif. Nous avons trop vu de médicament miracle marcher chez un patient et passant à l’échelon supérieur ne rien apporter ou un bénéfice marginal. Ces modes de fonctionnement d’empowerment ont à être évalué pour juger de leur utilité.
Si ça marche je serai le premier ravi, car je crois vraiment en la puissance et l’intérêt de l’intelligence collective fédérée par le web, c’est une croyance pour l’instant du moins dans le domaine de la médecine. Ce n’est pas une histoire, aussi bien raconté soit elle, qui me fera changer d’avis et dieu sait que j’aime les histoires de patients et que j’en raconte.
Concernant les présentations dans les congrès médicaux, je ne sais pas si j’ai envie de voir de telles présentations. J’en ai vu qui présentent de cette façon, c’est sympa à écouté, très entertainement, ensuite ce qui compte dans la communication scientifique, ceux sont les données. La forme est importante, le fond est capital. Je préfère dans mon domaine entendre une présentation pas très sexy mais avec des données critiques que voir un show qui repose uniquement sur la qualité de comédien de l’orateur. On s’éloigne alors de la science pour rentrer dans du storytelling et je me méfie du mélange des genres dans le domaine scientifique.
Si on peut avoir les deux le show et les données, c’est le mieux, mais bon certains sont plus doués que d’autres et ce n’est pas qu’une question de travail.
Des personnes sont paralysées par la scène d’autres transcendées. Un congrès scientifique n’est pas une scène de théâtre, même si je suis bien d’accord il faut faire un effort…
@ dave, nice to read you, sorry for my poor english.
I agree that Il2 can cure some people, new therapeutics are clearly more suspensive, but high dose Il2 is not always so nicely efficiency as in your case.
I’m very happy for you. About empowerment, I want to trust in it, but to convince me, I need more than a case report, I need more hard data with evaluation of this practice. I think that crowd sourcing is an efficient way to increase quality of care, but for the moment, we lack of high quality data. I think it’s a very intersting field of research. I hope that we could show an improvement of the care via this medium.
@ Stéphane
Tu as bien sûr raison dans ta critique du storytelling qui masque parfois la vacuité du fond. L’histoire personnelle de Dave est très particulière et peu reproductible. Mais ce qui m’a séduit, c’est que je sais au fond de moi qu’il a raison, et qu’il faut laisser les patients « accéder à leur putain de données ». Je sais que le progrès viendra désormais des patients, tant l’hôpital est exangue financièrement ou englué dans les compromissions avec l’industrie. Dans ma route au sein de la médecine 2.0, ce qui m’a le plus surpris, c’est de découvrir que personne n’avait jamais fait d’essai clinique contrôlé dans lequel le critère d’évaluation était la préférence du patient ici. C’est dire à quel point le patient est absent de la médecine.
Il faut des communicants comme eDave pour faire passer des messages forts, et comme il le souligne, 15 mn, c’est court. Sur Atoute, je constate au quotidien que les patients améliorent leur sort ou leur prise en charge par l’échange d’informations.
[...] dans un post, j’ai fait l’apologie de la présentation de Dave de Bronkart au TED de Maastricht. Quelques [...]