Helpers, apomédiaires ou experts ?

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Il y a 20 ans, Tom Ferguson les appelait « Online patient-helpers ». Il y a 10 ans, Gunther Eysenbach confiait aux apomédiaires le soin de guider les internautes vers l’information médicale « crédible ». Aujourd’hui, ce sont les patient-experts qui occupent le terrain « en live ». Sont-ils de meilleurs aidants pour autant ?

1998-2000
C’est l’histoire…
… de Karen Parles racontée par Tom Ferguson dans un article du British Medical Journal du 4 novembre 2000.

Karen Parles est une bibliothécaire de 38 ans à qui son médecin annonce, en janvier 1998, qu’elle a un cancer du poumon et n’a plus que quelques mois à vivre.

Elle demande à ses amis de l’aider et recherche des informations sur l’Internet. Elle découvre une liste de diffusion sur le thème du cancer du poumon et entre en contact avec elle. Elle y trouve non seulement un soutien moral, mais aussi des réponses à ses questions et des suggestions pour visiter d’autres sites.

Par une de ses connaissances, elle apprend qu’une équipe chirurgicale de Boston propose un nouveau traitement pour son type de cancer. Elle consulte à Boston, mais effrayée par l’intervention envisagée, elle se confie aux membres de la liste. Ces derniers l’encouragent à sauter le pas et à se faire opérer.

Elle sera la douzième patiente à bénéficier de ce traitement. Pendant toute sa convalescence, le liste sera une source de précieux conseils pour résoudre les problèmes liés aux suites opératoires d’une chirurgie thoracique.

Une fois rétablie, elle se confie : je suis probablement vivante parce que je suis « connectée » ; c’est la raison pour laquelle j’ai créé un site Web (lungcanceronline.org) pour partager mes ressources avec les autres patients.

2007-2008
Gunther Eysenbach
est le premier à employer le mot apomédiation à propos de la désintermédiation de l’information (2007), puis à replacer le concept dans le cadre de la médecine 2.0 (2008).

La recherche d’une information crédible et fiable peut emprunter 3 voies. La première fait appel à un intermédiaire, un professionnel de santé, par exemple. La deuxième possibilité est de court-circuiter l’intermédiaire en cherchant l’information directement sur le Web. C’est la désintermédiation. Son risque est de ne pas obtenir l’information souhaitée (crédible et fiable) justifiant d’emprunter la 3è voie : l’apomédiation.

Pour Eysenbach, les apomédiaires sont des individus (people) et des outils (tools). Les individus sont représentés par les pairs (ceux qui bloguent et ceux qui débattent). Les outils sont ceux qui pratiquent le « filtrage collaboratif » (collaboratif filtering) : social bookmarking et social networking. Fondé sur la recherche des alter ego par le filtre des bookmarks (favoris), le social bookmarking (delicious, diigo, CiteULike) est actuellement en perte de vitesse et peine à garder la tête hors de l’eau. A l’inverse le social networking (Facebook, Twitter, Linkedin et les autres) a le vent en poupe.

L’apomédiation ne fait pas appel à l’avis d’un « expert » isolé pour guider l’internaute vers une information crédible, mais à l’avis d’un groupe d’individus selon un des principes du Web 2.0 « ensemble, nous créons plus de connaissance que les experts » (Wesch).


2015-2016
Le concept de patient-expert
s’est installé dans le parcours de soins de façon suffisamment confortable pour que La Revue du Praticien lui consacre, à quelques mois d’intervalle, deux dossiers. Le premier, en novembre 2015, s’intitule tout simplement Patient-expert. Le second, en avril 2016, décline le concept de patient-partenaire, tel qu’il est défini dans le « modèle de Montréal ».

Qu’est-ce qu’un patient expert ?
Dans le dossier de La Revue du Praticien, c’est un patient qui a acquis une expertise ayant donné lieu à une validation, une qualification ou une reconnaissance l’autorisant à exercer des fonctions, réaliser des missions, délivrer des enseignements, assurer différents rôles dans et en dehors du système de santé.

Quelles fonctions, quelles missions, quels rôles ? Pour le savoir, il faut s’intéresser aux expériences décrites dans le dossier. Avec l’expérience de l’université des patients de Marseille on en apprend un peu plus sur la formation des patients-experts et sur leurs interventions dans différents domaines comme la mise en place de programmes d’ETP ou la participation à des comités d’usagers. A l’initiative de la Ligue française contre la sclérose en plaques, la formation des patients-experts de cette maladie se déroule sur un an en combinant des sessions de formation en présentiel et l’accès à une plateforme collaborative en ligne. Dernier exemple : celui du repérage des signes précoces d’hémorragie (au cours de l’hémophilie) confié aux patients-sentinelles hémophiles chargés d’élaborer une sémiologie d’alerte.

Qu’est-ce qu’un patient-partenaire ?
Dans le modèle de Montréal, le partenariat entre les professionnels de santé et les patients se fait sous réserve de considérer les patients comme des membres de l’équipe soignante et comme les personnes légitimes pour prendre les décisions les plus adaptées à leur projet de vie. Moyennent quoi, les patients ont la possibilité de s’impliquer en tant que patient partenaire de ses propres soins, patient partenaire des soins et services et en tant que patient leader/coach. Dans le 1er cas, ils s’impliquent dans leur santé (empowerment), dans le deuxième, ils font office de ressource pour les autres patients et dans le dernier cas, ils sont capables d’accompagner et d’encadrer des groupes de patients.

Apomédiaires* VS patients-experts
Les apomédiaires et les patients-experts appartiennent à deux mondes différents. En témoignent leurs fonctions, leur « expertise » et leur disponibilité.

Les apomédiaires conseillent. Qu’ils soient blogueurs influents ou contributeurs actifs dans les espaces de débat, ils guident les patients dans leur exploration de l’information en santé. Plus accessoirement, ils délivrent des messages de soutien (v. les forums de Doctissimo).
Les patients-experts accompagnent. Que les difficultés des patients s’expriment en termes d’appréhension de la maladie, de découragement ou d’isolement, les patients-experts sont là pour informer, dédramatiser, soutenir…

Les savoirs expérientiels constituent le fonds de commerce des patients-experts. Ces savoirs sont moins prépondérants chez les apomédiaires. Gunther Eysenbach estime qu’ils ne sont qu’un « plus » en termes de crédibilité (experience-based credibility can be seen as one additional dimension of credibility).

La disponibilité n’est pas la qualité première des patients-experts. Peu nombreux et dispersés sur le territoire, ils sont plus difficilement « mobilisables » que les apomédiaires en ligne sur le réseau Internet.

Enfin, les apomédiaires appartiennent au monde 2.0 où l’échange, le partage et la collaboration participent à la qualité des conseils qu’ils peuvent donner (ensemble…). A l’inverse, les patients-experts ne peuvent compter que sur leur expérience et leur formation pour accompagner efficacement les patients.

Qui sont les meilleurs aidants : les apomédiaires ou les patients-experts ? En réalité, chacun a ses spécificités et ses défauts. Le plus simple est de considérer que les patients-experts conviennent bien aux patients non connectés (ou en difficulté dès qu’ils sont en ligne) et que les apomédiaires sont le meilleur choix pour les patients connectés. Mais, la plus grande partie de la population n’est-elle pas connectée ?

*  : les « helpers » de Tom Ferguson sont des apomédiaires (avant l’heure)

Image : CSI Miami Poster par Jamie Luther Licence CC BY 2.0

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