Sante.fr : du 1.0 pur jus

Le nouveau site officiel* d’information médicale à destination du public,
lancé avant l’été, fournit une information sante.frvalide, mais décalée par rapport aux besoins des patients. Faute de prendre en compte la R/evolution 2.0.

C’est l’histoire…
… d’une doctinaute « fidèle » ** qui, à la suite de malaises hypoglycémiques récurrents doit subir une épreuve de jeûne de 72 heures afin d’écarter l’éventualité d’un insulinome.

Le 2 août 2017, elle envoie un message sur le forum de Doctissimo. Sa question est simple : comment se déroule une épreuve de jeûne de 72 heures. Elle craint de ne pas pouvoir la supporter en raison de ses malaises. Sa demande ne concerne ni un diagnostic, ni un traitement, mais simplement les modalités d’un examen.

Des réponses rassurantes lui sont données le jour même et le lendemain par plusieurs doctinautes (dont un doctinaute d’honneur et un doctinaute hors compétition**). Les réponses sont sensiblement les mêmes : pas d’inquiétude car l’épreuve se déroule en milieu hospitalier et, en cas de malaise, le nécessaire sera fait. Ce n’est que 3 semaines après que les modalités de l’épreuve sont dévoilées par une doctinaute qui a fait une épreuve de jeûne et qui, par la suite, a été opérée d’un insulinome. En prime, elle lui donne un lien avec son blog (Vis ma vie d’hypoglycémique) dans lequel elle raconte toute son histoire.

Si la patiente ne s’était pas adressée au forum de Doctissimo, où aurait-elle trouvé une réponse à sa question ? Le 9 octobre 2017, trois outils de recherche ont été interrogés avec les mots « épreuve de jeûne » et insulinome.

  • Sante.fr est muet sur épreuve de jeûne et sur insulinome. L’outil de recherche ne prend pas en compte les caractères accentués (à une requête sur jeûne, il répond sur jeune).
  • CISMeF Patients ne fait pas mieux que Sante.fr, sauf que, pour insulinome, il propose d’interroger Google sur une sélection de sites (c’est CISMeF qui sélectionne les sites). Dans la première page de résultat, le document « hypoglycémie » de la Société française d’endocrinologie décrit les modalités d’une l’épreuve de jeûne.
  • Google L’outil de recherche « préféré des Français » est plus performant que CISMeF. Aussi bien pour « épreuve de jeûne » que pour « insulinome », il affiche dans la première page de résultat le document « hypoglycémie » de la Société française d’endocrinologie.

We are the Web
Sante.fr est une banque de données dont les contenus sont de haute qualité, fondés sur des preuves, non biaisés, mis à jour, équilibrés, clairs, comparatifs et co-construits avec les utilisateurs. En clair, ce sont des contenus « hyperbétonnés », établis selon des critères d’une extrême sévérité.

Dans Sante.fr, la grande majorité des informations provient de deux institutions : Ameli et la Haute Autorité de santé. L’information vient « d’en haut » (les institutions) et elle est destinée à ceux « d’en bas » (les internautes). C’est une approche top-down… du 1.0 pur jus.

En revanche, la sollicitation des espaces d’apomédiation (forums, blogs, associations de patients…), fournit une information plus conforme aux besoins des patients. Ces espaces ont été décriés car moins exigeants en termes de qualité de l’information. A tort semble-t-il.

Il en est de même de Google, souvent vilipendé, mais dont l’interrogation (dans le cas particulier de l’épreuve de jeûne) est particulièrement performante : réponse à la question dans la première page de résultat et source de l’information « honorable ».

D’un côté les apomédiaires et Google répondent aux questions des internautes mais la validité de l’information proposée est incertaine. De l’autre, Sante.fr détient des contenus validés, mais rarement exploitables par les patients. Il suffit de voir le type de questions posées dans le forum de Doctissimo pour s’en convaincre.

En 2005, le Web a pris un virage. Le méconnaitre, c’est s’exposer à le rater et à aller tout droit dans le mur : celui de l’inadéquation. Sante.fr est inadéquat faute d’avoir retenu la leçon du Web 2.0 : ensemble, nous créons plus de connaissances que les experts.

Délai de grâce
L’été est passé. Sante.fr est toujours en phase de test. Il faut lui laisser le temps de redresser la barre et d’appliquer (cette fois en priorité) un des critères de ses contenus : la co-construction avec les utilisateurs (Web 2.0 is linking people… people sharing, trading and collaborating).

* Sante.fr est une banque de données médicale à destination du public. Elle picore l’essentiel de son contenu dans les sites institutionnels, notamment Ameli et la Haute Autorité de santé. Moyennent quoi « c’est du lourd ». En réponse aux requêtes des internautes, Sante.fr délivre des informations médicales et des données médico-administratives sur les professionnels et les établissements de santé.
Depuis plus d’une dizaine d’années, le législateur se croit obligé de contrôler la qualité de l’information de santé et de diffuser « la bonne parole ».
  • Acte 1 : le contrôle
    L’article 35 de la Loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance Maladie charge la Haute Autorité de santé (HAS) d’établir une procédure de certification des sites informatiques dédiés à la santé…
    Dans sa grande sagesse, la HAS traîne les pieds et botte en touche en établissant un partenariat avec la fondation Health On the Net (et son label HON Code) en 2007.
    Les patients ne mordent pas à l’hameçon et, en juillet 2013, le contrat HAS-HON n’est pas reconduit. Retour à la case départ.
  • Acte 2 : la diffusion
    L’article 88 de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé crée un service public ayant pour mission la diffusion gratuite et la plus large des informations relatives à la santé et aux produits de santé. Ce service public, c’est Sante.fr. Son contenu est conforme à un « standard de l’information en santé » particulièrement exigeant en termes de qualité.
** Les membres du forum de Doctissimo (les doctinautes) sont catégorisés selon le nombre de contributions qu’ils ont mis en ligne. Ainsi le doctinaute fidèle est celui qui a posté au moins 150 messages et le doctinaute hors compétition celui qui en a posté au moins 10 000.

 

Rappel
La seule METHODE d’exploration de PubMed est disponible EN LIVRE sur Amazon

La présentation est

 

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3 Responses to Sante.fr : du 1.0 pur jus

  1. Bonjour,
    Même s’il est difficile de tirer des conclusions sur un seul exemple, votre article est excellent. Le message à transmettre aux citoyens / patients est décidément complexe. Si possible un site validé et sinon ailleurs. Mais que signifie ailleurs? Et cela dépend tellement du type de questions. Mais je rejoins le message principal de votre article, le 2.0 doit être intégré. Même si j’ai toujours une réserve pour les forums, cette étude semble effectivement montrer qu’ils sont moins dangereux que ce que l’on pourrait penser (http://www.jmir.org/2016/1/e4/).
    Meilleures salutations.

  2. Bonjour, tout d’abord merci de l’intérêt porté à Santé.fr.
    Nous sommes bien conscients et convaincus de l’intérêt d’intégrer des espaces collaboratifs au portail: c’est prévu et cela se fera dans les évolutions à venir. Justement, pour éviter de produire un portail 1.0, l’équipe travaille à une méthodologie d’implication des usagers dans l’évolution de l’outil, y compris en ce qui concerne l’identification des contenus et leur accessibilité…ce qui impose des temps techniques bien plus longs que ceux qui seraient attendus dans un dispositif « clé en main ».
    Les contenus sont issus de nombreux émetteurs publics ou privés à but non lucratif et leur indexation est en chantier permanent.
    Par ailleurs, le Service Public d’information en santé n’a pas vocation à se substituer à Google ni évidemment à Doctissimo: chacun a ses missions et sa place dans le domaine de l’information aux publics.
    La mission de Santé.fr est celle d’offrir un espace de confiance qui garantit aux citoyens que les contenus y indexés sont des contenus fiables et répondant à l’intérêt général. L’Etat se doit d’offrir une information de qualité: pour cela, les critères de sélection (fondés sur la littérature existante dans la matière) sont précisés. Cela s’appelle la transparence.
    Bien cordialement.

  3. philippe eveillard dit :

    Bonsoir
    Il est bien certain que les patients trouveront une information validée dans Sante.fr.
    Il est non moins certain qu’ils n’y trouveront que rarement une réponse à leurs interrogations. Il suffit de voir le type de questions posées dans Doctissimo pour s’en convaincre.
    Je prends bonne note que Sante.fr évoluera en prenant en compte les attentes des usagers.
    Meilleurs sentiments

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