Contrôles antidopage : imposer la confidentialité des résultats

L’agression physique de Chris Froome dans la montée de l’Alpe d’Huez
justifie que les « résultats anormaux » des tdf
contrôles antidopage ne soient plus jetés en pâture à la presse et au public.
Les contrôles antidopage réalisés sous la surveillance d’un médecin et les examens biologiques effectués sous la responsabilité d’un professionnel de santé doivent rester confidentiels. Pour protéger les athlètes des spectateurs transformés en « justiciers » à la moindre occasion.

Les faits
Le 20 juillet 2018, le journal L’Equipe titre en page 2 : malaise au sommet. Le sous-titre donne l’explication du malaise : la montée de l’alpe a été marquée par l’agressivité de certains spectateurs envers Chris Froome. Plus loin dans l’article : Chris Froome, frappé par un spectateur et escorté de deux haies de huées… ». Et, plus loin encore : rarement un seul coureur avait été la cible de tant d’agressivité.
La foule, massée sur les pentes de l’Alpe d’Huez, a jugé que le blanchiment du coureur par l’UCI ne suffisait pas à le dédouaner de son contrôle positif au salbutamol au cours du Tour d’Espagne. D’où son comportement déviant, attisé par les déclarations débridées du « showbizz cycliste » complaisamment relayées par les médias pendant tout le mois de juin 2018. Un tapis rouge avait été déroulé (sans modération) devant des âneries débitées à l’encan.
Avant le départ du Tour de France (7/07), le « milieu cycliste » (coureurs, anciens coureurs, organisateur, directeur) voulait savoir à quelle sauce serait mangé Chris Froome à la suite de son « résultat anormal ». L’impatience de savoir était arrivée au point que tous voulaient s’exprimer et, en général, « à chaud » et en décalage complet avec le Code de l’Agence mondiale antidopage. Mais, dans le lot, qui s’était donné la peine de le lire ? Surtout, quel média avait pris l’initiative d’en faire une « explication de texte » *.

* Explication de texte
Le Code de l’Agence mondiale antidopage (AMA) distingue le dopage véniel (les substances spécifiées) et le dopage mortel (les autres substances interdites). Le salbutamol fait partie des substances spécifiées (à sanction « modulée ») **. Ainsi, un contrôle anormal au salbutamol ne conduit pas à la suspension immédiate du sportif mais à une sanction (qui, elle, est loin d’être immédiate). Cette absence de suspension a étonné un grand nombre de coureurs et d’anciens coureurs qui s’attendaient à ce que Froome mette (pour un temps) son vélo au clou, soit de lui-même, soit poussé par l’équipe SKY. Il ne l’a pas fait et il était parfaitement dans son droit. Le Code de l’AMA est formel à ce sujet.
Fin d’une histoire qui n’aurait pas dû faire une ligne dans les journaux si les rédacteurs et les différents commentateurs s’étaient préoccupés de savoir de quoi il retournait.
** Le salbutamol est une substance spécifiée parce que l’efficacité des bêta-2-mimétiques (en inhalation) sur la performance en endurance relève plus des nombreuses « croyances » des sportifs que de données scientifiques probantes.
Quant aux 2000 ng/mL de salbutamol dans les urines de Froome dont certains se sont fait des gorges chaudes, la dose limite de 1000 ng/mL peut être dépassée si le sportif a une autorisation d’usage thérapeutique l’y autorisant et… des chercheurs ont démontré récemment le côté « folklorique » des dosages urinaires de salbutamol

 

A l’approche du départ, la pression sur l’Union Cycliste Internationale (UCI) était montée d’un cran. Le directeur du Tour réclamait à cor et à cri une réponse de l’UCI (sanction ou non ?). Un ancien vainqueur du Tour affirmait que Froome n’avait pas sa place sur le Tour de France et incitait les coureurs à faire grève. Le 1er juillet, la société organisatrice de l’épreuve interdisait à Froome de se présenter au départ du fait de sa procédure pour dopage. On se dirigeait vers le clash quand, in extremis, le 2 juillet, l’UCI faisait connaître sa réponse : Froome était blanchi.

Après un tel déferlement médiatique de contre-vérités et d’incitations à la grève et à l’exclusion, le public « chauffé à blanc » et indifférent à la décision de l’UCI, était prêt à passer à l’acte à la première occasion. Ce fut dans la montée de l’Alpe d’Huez.

Plus jamais ça !
L’agression physique subie par Froome condamne définitivement la publication des résultats anormaux des contrôles par les fédérations ou par l’Agence mondiale antidopage. La confidentialité des résultats doit être respectée de façon stricte. Sinon, la prochaine fois, les « justiciers » ne se contenteront pas de « coups de poing dans les côtes ».
Qui dit confidentialité des résultats dit aussi suppression des sanctions.  Car comment expliquer qu’un sportif se mette au vert pendant plusieurs mois s’il n’est ni blessé ni malade ?

D’ailleurs, pourquoi sanctionner quand :
– on sait que la prévalence du dopage avoisine les 50% chez les athlètes de haut niveau (enquête effectuée en 2011 aux Jeux panarabes) ?
– Lance Armstrong n’a jamais eu de « résultat anormal » à ses nombreux contrôles et quand seule la délation des autres coureurs l’a fait suspecter ;
– il n’existe aucune preuve scientifique de l’efficacité d’une substance sur la performance alors que les preuves des effets indésirables du « trio » anabolisants – corticoïdes – amphétamines sont légion (27048 publications scientifiques sur ces effets étaient référencées dans PubMed le 14 août 2018) ;
– l’objectif de « l’athlète propre » ne tient pas la route face à l’objectif de l’athlète en bonne santé.
Ainsi, les contrôles ne doivent pas servir à distinguer le propre du sale et à sanctionner les « contrevenants », mais à repérer les sportifs tentés par le « trio à forte dangerosité » et à leur proposer (imposer ?) des mesures de prévention des risques.
A quand la prise de conscience de tout cela ?

Photo :
2018. Tour de France #19 Col d’Aubisque par S. Yuki Flickr Licence Creative Commons (CC 2.0)

Rappel : Le dopage est-il un mirage ? : un livre broché disponible sur Amazon

 

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Dopage sportif : trois textes récents, essentiels, mais « passés à l’as »

Entre mai 2017 et mars 2018, trois publications ont changé l’image du dopage telle qu’elle était figée depuis 40 ans autour des mots tricherie – sanction – rejet.

En l’espace de 10 mois, la réalité, la prévalence et la gestion du dopage ont été remises en cause. Mais personne n’en a parlé. Pas un mot sur :
l’efficacité de l’érythropoïétine chez les coureurs cyclistes, comparable à celle d’un cautère sur une jambe de bois ;
– la prévalence du dopage chez les sportifs de haut niveau oscillant entre 30 et 50%, quand les « résultats anormaux » de l’Agence mondiale antidopage (AMA) culminent à moins de 2% ;
– la mise en place d’une politique de réduction des risques pour tenir compte de la dangerosité des substances (certaine et bien documentée) plutôt que de leur efficacité (fortement sujette à caution).

Ce triple mutisme a une explication.
Les journalistes et leurs lecteurs connaissent tout sur la réalité du dopage. Les affaires Festina, Puerto, Balco et le rapport Mc Laren leur en ont appris suffisamment sur le sujet.
La prévalence du dopage, ils connaissent aussi. Dans les conversations du café des sports, ils entendent souvent : « tous dopés ». Ils pensent, à juste titre, qu’on ne doit pas en être bien loin.
Enfin, pour la gestion, ils laissent cela à l’AMA. Malgré quelques couacs, elle semble s’en sortir sans trop de dégâts.

Et même quand 3 bombes (les 3 textes) explosent à quelques mois d’intervalle, personne ne bouge. Les certitudes sont, désormais, bien ancrées. Surtout : ne pas déranger. Ne pas troubler le confort intellectuel dans lequel vivent les uns et les autres. Les supposés « lanceurs d’alerte » comme les afficionados du sport.

Pour les lecteurs les plus curieux de ce blog, j’ai rédigé quelques lignes à propos de chacun de ces 3 textes. Bien que ce soit du « très lourd », ceux qui sont censés informer la population sont passés complètement à côté.

L’EPO : pas mieux que l’eau claire
Le 15 juillet 2016 est publié dans Science un court article sur le résultat de l’étude menée par des universitaires néerlandais dans la montée du Ventoux par des coureurs cyclistes : « l’ascension s’est effectuée dans le même temps pour les coureurs sous érythropoïétine et ceux sous placebo ».
L’article original sur cette expérience parait un an plus tard (4 août 2017) dans The Lancet Haematology.
Depuis : Rien. Silence radio. Le premier essai contrôlé randomisé « substance supposée dopante (EPO) contre placebo » n’a ému aucune rédaction médicale ni aucun journal grand public.
Les vieilles chimères ont la dent dure : les coureurs n’ont pas cessé de croire aux vertus des transfusions sanguines. Il y a 30 ans, quand on leur a proposé un médicament facile à prendre et qui « boostait » le nombre de globules rouges et la consommation maximale d’oxygène, ils ont signé des deux mains.
En réalité, il y a plus de 40 ans qu’on sait que dans les sports sollicitant la filière aérobie, ce n’est pas le taux d’hémoglobine ni la consommation maximale d’oxygène qui « fait la différence » mais la vitesse au seuil anaérobie. L’EPO n’a aucune influence sur cette vitesse.
Ils ont tous été abusés car ils sont tous incapables de défaire le lien entre plus de globules rouges et plus de performance. Il leur manque les connaissances et le recul nécessaires pour remettre en cause les capacités egogéniques d’une substance à partir de ses propriétés pharmacologiques. C’est le « chainon manquant ».

Chez les sportifs de haut niveau, le dopage peut concerner 50% des compétiteurs
L’histoire commence en 2011 quand une enquête sur la prévalence du dopage est menée en août lors des mondiaux d’athlétisme à Daegu (Corée du Sud) et en décembre aux Jeux panarabes de Doha (Qatar).
L’enquête, financée par l’Agence mondiale antidopage (AMA), repose sur une technique de réponse aléatoire (randomized response) garantissant l’anonymat des individus quand ils répondent à une question sensible. La question posée à 2167 athlètes était : « avez-vous pris au cours de l’année écoulée des substances interdites pour améliorer vos performances ?».
Après correction des chiffres bruts, les enquêteurs obtiennent les résultats suivants : 30-31% de prévalence chez les athlètes des mondiaux d’athlétisme et 45-49% pour ceux des Jeux panarabes.
On est loin des statistiques les plus récentes de l’AMA : en 2015, les résultats anormaux représentaient 1,95% des contrôles.

Les résultats sont publiés dans le premier numéro de 2018 de Sports Medicine. Entre l’enquête et la publication se situe une longue période (7 ans) de palabres et de « bâtons dans les roues » pour que les résultats tombent dans les oubliettes. L’AMA et la Fédération internationale d’athlétisme (IAAF) sont partie prenante pour l’oubli. Les responsables de l’enquête font de la résistance. Tout cela est remarquablement raconté (et référencé) par Roger Pielke dans le même numéro de Sports Medicine.

Une priorité : la réduction des risques
Le 3è texte est publié le 1er mai 2017 dans Journal of Medical Ethics sous les signatures de Bengt Kayser et Jan Tolleneer.
Il invite à « lever le pied » sur la lutte contre le dopage et à entreprendre une politique de réduction des risques. A l’appui de cette invitation, les auteurs proposent une mesure-choc : la suppression de 2 des 3 critères sur lesquels repose l’inscription d’une substance sur la liste des interdictions. Le critère « efficacité (supposée ou prouvée) de la substance » et celui relatif à l’esprit du sport sont ainsi abandonnés pour laisser au seul critère « dangerosité » le soin de sélectionner les substances à interdire. A juste titre. C’est en effet le seul critère dont la pertinence est attestée par une abondante littérature médicale. Les 2 autres relèvent du folklore philosophique (l’esprit du sport) ou de la polémique scientifique (l’efficacité des médicaments sur la performance).
Entre la stricte interdiction et la relative tolérance, les auteurs proposent une 3è voie où la réduction des risques liés au dopage devient prioritaire par rapport aux contrôles. C’est la même politique que celle menée dans l’usage illicite des drogues récréatives pour lesquelles l’hypothèse fondamentale de la réduction des risques est qu’il est important de réduire ceux liés à la drogue, sans nécessairement exiger des individus qu’ils réduisent ou s’abstiennent de consommer des drogues.
En tenant compte des propositions contenues dans l’article de Kayser et Tolleneer, l’objectif n’est plus l’athlète propre à tout prix, mais l’athlète sain, un objectif atteint quand la réduction des risques d’une prise médicamenteuse prime sur la recherche compulsive de l’abstinence.

Toutes ces données sont développées dans le livre broché Le dopage est il un mirage, disponible exclusivement sur Amazon.

 

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Le dopage est-il un mirage ?

C’est la thèse que je défends dans un livre publié le 12 juin 2018 sur Amazon.dopage image

La thèse s’appuie sur 3 observations.

  • La première est l’omerta qui entoure l’essai thérapeutique érythropoïétine/placebo réalisé par les universitaires de Leyden (Pays-Bas) au laboratoire d’explorations fonctionnelles et dans la montée du Ventoux. Juillet 2016 : information dans Science rapportant le résultat de l’essai (les coureurs sous érythropoïétine n’ont pas été plus rapide dans la montée que ceux sous placebo). Juillet 2017 : publication de l’essai contrôlé et randomisé dans The Lancet Haematology.
    2018 : « L’intouchable » Agence Mondiale Antidopage (AMA) est aussi muette qu’une carpe. Et l’érythropoïétine est toujours sur la liste des interdictions de l’Agence. Les médias médicaux et la presse grand public ne sont pas plus bavards. L’expérience du Mont Ventoux dérange-t-elle ?
  • La deuxième observation concerne deux sportifs (Diego Maradona et Maria Sharapova) sanctionnés pour des broutilles par le jusqu’au-boutisme des instances de lutte contre le dopage. Dans les 2 cas : aucune intention d’améliorer les performances et aucune efficacité du produit pris pour cette amélioration. Pour Maradona : une « pincée » d’Ephedra dans un complément alimentaire destiné à la « sèche ». Pour Sharapova : un comprimé d’un « nanar » letton distribué exclusivement dans les pays de l’Est et sans aucune preuve d’efficacité sur la performance sportive.
  • La dernière observation vient des avis émis au cours des 2 dernières années par plusieurs universitaires sur la façon de gérer la liste des interdictions.
    Paul Dimeo et Roger Pielke JR ont émis le même avis à la suite de la sanction infligée à Maria Sharapova : c’est aux sportifs eux-mêmes de décider quels médicaments doivent figurer sur la liste des interdictions. Roger Pielke souhaite que des experts indépendants leur apportent toute l’information nécessaire pour que la décision soit prise en toute connaissance de cause.
    Bengt Kayser et Jan Tolleneer ont publié en mai 2017 un article dans Journal of Medical Ethics dans lequel ils proposent tout simplement de faire exploser les critères de sélection des produits interdits et de n’en conserver qu’un seul : la dangerosité pour la santé. Ainsi, la liste devrait être établie par les sportifs et ne devrait contenir que les médicaments dangereux pour la santé dans les différentes disciplines sportives. L’athlète sain serait l’option privilégiée par rapport à celle de l’athlète propre.
    « L’athlète propre à tout prix » est l’obsession des dirigeants de l’AMA, alors qu’une publication récente, soutenue et financée par l’AMA, estime la prévalence du dopage parmi les athlètes appartenant à l’élite à 50% ou, plus prosaïquement, que 50% des athlètes propres sont, en réalité, sales ! L’article publié en début d’année 2018, mais relatant une enquête ancienne (2011), fera l’objet du prochain billet de ce blog.

Un dernier mot à propos des contrôles et des sanctions. Le manque de discrétion des instances chargées des contrôles donne l’occasion à certains (qui ne sont pas les intéressés) de se manifester et de vociférer. A tort. Dernière occasion en date : le contrôle de Chris Froome. Les faits

  • Pendant le Tour d’Espagne (septembre 2017), le contrôle antidopage de Chris Froome a été considéré comme anormal (atypical finding) en raison d’une concentration élevée de salbutamol dans les urines (taux : 2000ng/mL – le taux à ne pas dépasser étant de 1000ng/mL). Ce dernier taux correspond à l’inhalation de 16 bouffées de salbutamol par jour (1600µg/jour).
  • Aucune suspension provisoire n’a été prononcée par l’UCI, le salbutamol faisant partie des substances « spécifiées » (à sanctions modulées). La sanction définitive n’est pas encore fixée. Chris Froome peut continuer de courir. Ce qu’il n’a pas manqué de faire en remportant le Tour d’Italie (mai 2018) et en projetant de s’aligner dans le Tour de France. Ce qui a déclenché les réactions :
    – d’un ancien vainqueur du Tour,
    – et du Maire de Cholet.

Fin de l’histoire ? Eh bien non. Le 3 mai 2018, un article du British Journal of Clinical Pharmacology a mis en doute la fiabilité des dosages de salbutamol dans les urines.

Pour faire taire les vociférations des uns et des autres à propos de sujets dont ils ne maitrisent ni les tenants ni les aboutissants, la seule solution est de respecter la confidentialité des contrôles et des sanctions. C’est une proposition qui figure dans le dopage est-il un mirage.

 

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Flip education sur la recherche bibliographique et la veille documentaire

  • BNFLa flip education, c’est bien expliqué . C’est prendre connaissance du cours en ligne quelques jours avant la formation en présentiel.
  • Le cours sous la forme d’un slidedoc est en ligne sur Slideshare depuis le 9 février. La formation se déroule à Brest le 15 février 2018 au College des Hautes Etudes en Médecine (CHEM) et s’adresse à des professionnels de santé, toutes professions confondues.
  • La formation consiste, dans un premier temps à débattre avec les participants des « points obscurs » du slidedoc, puis, dans la plus grande partie du temps, à faire des exercices de recherche documentaire et bibliographique.

Note : la partie du slidedoc  qui aborde la recherche bibliographique dans PubMed se démarque  de « soyez le maître à bord ». J’ai fait appel dans cette partie au traducteur automatique et au constructeur de requêtes (search builder), c’est-à-dire à des automates. Sans leur aide, il m’aurait été difficile de former (en quelques heures) les participants à la formulation dans PubMed.

Illustration : Bibliothèque nationale de France, Dominique Perrault, photo par Timothy Brown Licence CC BY 2.0

 

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Froome : trop de « nanos » pour rien ?

L'Aubisque "à pied" dans l'étape Hendaye-Luchon du Tour de France 1928

L’Aubisque « à pied » dans l’étape Hendaye-Luchon du Tour de France 1928

 

Pendant le Tour d’Espagne (septembre 2017), le contrôle antidopage du coureur cycliste Chris Froome a été considéré comme « anormal » en raison d’une concentration élevée de salbutamol dans les urines. La révélation en a été faite ces derniers jours par la presse (Le Monde et The Guardian).

Trop de nanos
Lors du contrôle, la concentration de salbutamol dans les urines du coureur britannique était de 2000ng/ml, la dose à ne pas dépasser étant de 1000ng/ml. En conséquence : un risque de sanction pour « résultat d’analyse anormal » et, surtout, un florilège de commentaires passéistes.

Pour rien ?
Ce contrôle et ses conséquences laissent penser que le salbutamol participe efficacement à la performance d’un coureur cycliste sur route. Qu’en est-il exactement ?

Le salbutamol a essentiellement des propriétés bronchodilatatrices et, éventuellement, anabolisantes. Dans le cas de Froome, on peut oublier les « anabolisantes ». Le coureur a été contrôlé à plusieurs reprises au cours du Tour d’Espagne et un seul contrôle s’est révélé anormal.  Or :
– l’action supposée anabolisante du salbutamol résulte d’un traitement régulier poursuivi pendant plusieurs semaines ou mois ; les (trop) nombreuses bouffées du jour du contrôle (qui ont conduit au « résultat anormal ») n’ont aucun effet anabolisant ;
– quel bénéfice peut tirer un coureur cycliste sur route d’une augmentation (modeste) de sa masse musculaire ?

Avec les propriétés bronchodilatatrices du salbutamol, on entre dans un sport pratiqué par de nombreux compétiteurs : « la chasse à l’oxygène ».  ça commence avec l’écarteur narinaire, se poursuit avec les béta-2-mimétiques (salbutamol et clenbuterol, entre autres) et se termine par l’augmentation du nombre de globules rouges  sous l’action de l’érythropoïétine.
« L’appel d’air et d’oxygène » fourni dans l’appareil respiratoire par la bronchodilatation peut-il avoir une influence sur la performance sportive ? Dans l’esprit des coureurs : certainement. Dans la réalité, il est permis d’en douter (v. plus loin).

La littérature médicale à la rescousse
L’exploration de la banque de données PubMed ne fournit pas d’arguments formels quant à l’effet dopant (ou non) du salbutamol. Elle mérite cependant d’être analysée.

La première équation (Salbutamol [majr] AND Doping in Sports [majr]) fournit 21 références (le 15 décembre 2017). Elle est décevante car pratiquement toutes les références concernent l’analyse de l‘élimination du salbutamol dans les urines des sportifs. La remontée de la filière de la 2è référence permet de repérer une revue systématique sur l’efficacité des bêta-2-mimétiques sur la performance sportive. Sa conclusion est sans appel : aucun effet sur l’endurance, la force ou la vitesse n’a été détectée en cas d’administration des bêta-2-mimétiques par inhalation ; les preuves d’une efficacité des bêta-2-mimétiques par voie générale sont faibles (absence d’essais contrôlés).

La deuxième équation de recherche (Salbutamol [majr] AND Athletic Performance [majr]) est plus intéressante. Elle fournit 22 références (le 15 décembre 2017). Parmi les plus récentes, l’une confirme l’absence d’effet sur la performance sportive d’une administration par inhalation de 1600 µg de salbutamol par jour. C’est ce qui autorise son utilisation jusqu’à cette posologie (=16 bouffées, à ne pas dépasser pour rester en dessous de l’élimination urinaire autorisée – 1000ng/ml). L’autre référence concerne l’administration de salbutamol par voie orale (8mg/jour pendant 2 semaines). Ce traitement n’entraine aucune modification de la force musculaire ni de la performance au cours d’un exercice sur bicyclette ergométrique à 110% de la VO2max. En revanche, le test explorant la vitesse (Wingate) est amélioré. Une dernière référence tend à montrer que « l’appel d’air et d’oxygène » amplifié par l’inhalation d’une forte dose de salbutamol est sans effet sur la capacité aérobie du sportif.

Note L’écueil de ces tests effectués pour accréditer l’efficacité ou non du salbutamol sur la performance sportive tient au fait qu’ils sont réalisés au laboratoire (et notamment sur bicyclette ergométrique) et non dans les conditions d’une épreuve sportive. L’essai thérapeutique (exemplaire) de l’équipe de l’université de Leyden sur l’efficacité ou non de l’érythropoïétine chez les coureurs cyclistes effectué « en situation de course » (ascension du Mont Ventoux) a une valeur de preuve beaucoup plus forte.

Iconographie
Climbing the Aubisque on foot
Nationaal Archief
Spaarnestad Photo
Flickr The Commons
Aucune restriction de droits d’auteur connue

 

 

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Helpers, apomédiaires ou experts ?

experts 2

Il y a 20 ans, Tom Ferguson les appelait « Online patient-helpers ». Il y a 10 ans, Gunther Eysenbach confiait aux apomédiaires le soin de guider les internautes vers l’information médicale « crédible ». Aujourd’hui, ce sont les patient-experts qui occupent le terrain « en live ». Sont-ils de meilleurs aidants pour autant ?

1998-2000
C’est l’histoire…
… de Karen Parles racontée par Tom Ferguson dans un article du British Medical Journal du 4 novembre 2000.

Karen Parles est une bibliothécaire de 38 ans à qui son médecin annonce, en janvier 1998, qu’elle a un cancer du poumon et n’a plus que quelques mois à vivre.

Elle demande à ses amis de l’aider et recherche des informations sur l’Internet. Elle découvre une liste de diffusion sur le thème du cancer du poumon et entre en contact avec elle. Elle y trouve non seulement un soutien moral, mais aussi des réponses à ses questions et des suggestions pour visiter d’autres sites.

Par une de ses connaissances, elle apprend qu’une équipe chirurgicale de Boston propose un nouveau traitement pour son type de cancer. Elle consulte à Boston, mais effrayée par l’intervention envisagée, elle se confie aux membres de la liste. Ces derniers l’encouragent à sauter le pas et à se faire opérer.

Elle sera la douzième patiente à bénéficier de ce traitement. Pendant toute sa convalescence, le liste sera une source de précieux conseils pour résoudre les problèmes liés aux suites opératoires d’une chirurgie thoracique.

Une fois rétablie, elle se confie : je suis probablement vivante parce que je suis « connectée » ; c’est la raison pour laquelle j’ai créé un site Web (lungcanceronline.org) pour partager mes ressources avec les autres patients.

2007-2008
Gunther Eysenbach
est le premier à employer le mot apomédiation à propos de la désintermédiation de l’information (2007), puis à replacer le concept dans le cadre de la médecine 2.0 (2008).

La recherche d’une information crédible et fiable peut emprunter 3 voies. La première fait appel à un intermédiaire, un professionnel de santé, par exemple. La deuxième possibilité est de court-circuiter l’intermédiaire en cherchant l’information directement sur le Web. C’est la désintermédiation. Son risque est de ne pas obtenir l’information souhaitée (crédible et fiable) justifiant d’emprunter la 3è voie : l’apomédiation.

Pour Eysenbach, les apomédiaires sont des individus (people) et des outils (tools). Les individus sont représentés par les pairs (ceux qui bloguent et ceux qui débattent). Les outils sont ceux qui pratiquent le « filtrage collaboratif » (collaboratif filtering) : social bookmarking et social networking. Fondé sur la recherche des alter ego par le filtre des bookmarks (favoris), le social bookmarking (delicious, diigo, CiteULike) est actuellement en perte de vitesse et peine à garder la tête hors de l’eau. A l’inverse le social networking (Facebook, Twitter, Linkedin et les autres) a le vent en poupe.

L’apomédiation ne fait pas appel à l’avis d’un « expert » isolé pour guider l’internaute vers une information crédible, mais à l’avis d’un groupe d’individus selon un des principes du Web 2.0 « ensemble, nous créons plus de connaissance que les experts » (Wesch).


2015-2016
Le concept de patient-expert
s’est installé dans le parcours de soins de façon suffisamment confortable pour que La Revue du Praticien lui consacre, à quelques mois d’intervalle, deux dossiers. Le premier, en novembre 2015, s’intitule tout simplement Patient-expert. Le second, en avril 2016, décline le concept de patient-partenaire, tel qu’il est défini dans le « modèle de Montréal ».

Qu’est-ce qu’un patient expert ?
Dans le dossier de La Revue du Praticien, c’est un patient qui a acquis une expertise ayant donné lieu à une validation, une qualification ou une reconnaissance l’autorisant à exercer des fonctions, réaliser des missions, délivrer des enseignements, assurer différents rôles dans et en dehors du système de santé.

Quelles fonctions, quelles missions, quels rôles ? Pour le savoir, il faut s’intéresser aux expériences décrites dans le dossier. Avec l’expérience de l’université des patients de Marseille on en apprend un peu plus sur la formation des patients-experts et sur leurs interventions dans différents domaines comme la mise en place de programmes d’ETP ou la participation à des comités d’usagers. A l’initiative de la Ligue française contre la sclérose en plaques, la formation des patients-experts de cette maladie se déroule sur un an en combinant des sessions de formation en présentiel et l’accès à une plateforme collaborative en ligne. Dernier exemple : celui du repérage des signes précoces d’hémorragie (au cours de l’hémophilie) confié aux patients-sentinelles hémophiles chargés d’élaborer une sémiologie d’alerte.

Qu’est-ce qu’un patient-partenaire ?
Dans le modèle de Montréal, le partenariat entre les professionnels de santé et les patients se fait sous réserve de considérer les patients comme des membres de l’équipe soignante et comme les personnes légitimes pour prendre les décisions les plus adaptées à leur projet de vie. Moyennent quoi, les patients ont la possibilité de s’impliquer en tant que patient partenaire de ses propres soins, patient partenaire des soins et services et en tant que patient leader/coach. Dans le 1er cas, ils s’impliquent dans leur santé (empowerment), dans le deuxième, ils font office de ressource pour les autres patients et dans le dernier cas, ils sont capables d’accompagner et d’encadrer des groupes de patients.

Apomédiaires* VS patients-experts
Les apomédiaires et les patients-experts appartiennent à deux mondes différents. En témoignent leurs fonctions, leur « expertise » et leur disponibilité.

Les apomédiaires conseillent. Qu’ils soient blogueurs influents ou contributeurs actifs dans les espaces de débat, ils guident les patients dans leur exploration de l’information en santé. Plus accessoirement, ils délivrent des messages de soutien (v. les forums de Doctissimo).
Les patients-experts accompagnent. Que les difficultés des patients s’expriment en termes d’appréhension de la maladie, de découragement ou d’isolement, les patients-experts sont là pour informer, dédramatiser, soutenir…

Les savoirs expérientiels constituent le fonds de commerce des patients-experts. Ces savoirs sont moins prépondérants chez les apomédiaires. Gunther Eysenbach estime qu’ils ne sont qu’un « plus » en termes de crédibilité (experience-based credibility can be seen as one additional dimension of credibility).

La disponibilité n’est pas la qualité première des patients-experts. Peu nombreux et dispersés sur le territoire, ils sont plus difficilement « mobilisables » que les apomédiaires en ligne sur le réseau Internet.

Enfin, les apomédiaires appartiennent au monde 2.0 où l’échange, le partage et la collaboration participent à la qualité des conseils qu’ils peuvent donner (ensemble…). A l’inverse, les patients-experts ne peuvent compter que sur leur expérience et leur formation pour accompagner efficacement les patients.

Qui sont les meilleurs aidants : les apomédiaires ou les patients-experts ? En réalité, chacun a ses spécificités et ses défauts. Le plus simple est de considérer que les patients-experts conviennent bien aux patients non connectés (ou en difficulté dès qu’ils sont en ligne) et que les apomédiaires sont le meilleur choix pour les patients connectés. Mais, la plus grande partie de la population n’est-elle pas connectée ?

*  : les « helpers » de Tom Ferguson sont des apomédiaires (avant l’heure)

Image : CSI Miami Poster par Jamie Luther Licence CC BY 2.0

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Sante.fr : du 1.0 pur jus

Le nouveau site officiel* d’information médicale à destination du public,
lancé avant l’été, fournit une information sante.frvalide, mais décalée par rapport aux besoins des patients. Faute de prendre en compte la R/evolution 2.0.

C’est l’histoire…
… d’une doctinaute « fidèle » ** qui, à la suite de malaises hypoglycémiques récurrents doit subir une épreuve de jeûne de 72 heures afin d’écarter l’éventualité d’un insulinome.

Le 2 août 2017, elle envoie un message sur le forum de Doctissimo. Sa question est simple : comment se déroule une épreuve de jeûne de 72 heures. Elle craint de ne pas pouvoir la supporter en raison de ses malaises. Sa demande ne concerne ni un diagnostic, ni un traitement, mais simplement les modalités d’un examen.

Des réponses rassurantes lui sont données le jour même et le lendemain par plusieurs doctinautes (dont un doctinaute d’honneur et un doctinaute hors compétition**). Les réponses sont sensiblement les mêmes : pas d’inquiétude car l’épreuve se déroule en milieu hospitalier et, en cas de malaise, le nécessaire sera fait. Ce n’est que 3 semaines après que les modalités de l’épreuve sont dévoilées par une doctinaute qui a fait une épreuve de jeûne et qui, par la suite, a été opérée d’un insulinome. En prime, elle lui donne un lien avec son blog (Vis ma vie d’hypoglycémique) dans lequel elle raconte toute son histoire.

Si la patiente ne s’était pas adressée au forum de Doctissimo, où aurait-elle trouvé une réponse à sa question ? Le 9 octobre 2017, trois outils de recherche ont été interrogés avec les mots « épreuve de jeûne » et insulinome.

  • Sante.fr est muet sur épreuve de jeûne et sur insulinome. L’outil de recherche ne prend pas en compte les caractères accentués (à une requête sur jeûne, il répond sur jeune).
  • CISMeF Patients ne fait pas mieux que Sante.fr, sauf que, pour insulinome, il propose d’interroger Google sur une sélection de sites (c’est CISMeF qui sélectionne les sites). Dans la première page de résultat, le document « hypoglycémie » de la Société française d’endocrinologie décrit les modalités d’une l’épreuve de jeûne.
  • Google L’outil de recherche « préféré des Français » est plus performant que CISMeF. Aussi bien pour « épreuve de jeûne » que pour « insulinome », il affiche dans la première page de résultat le document « hypoglycémie » de la Société française d’endocrinologie.

We are the Web
Sante.fr est une banque de données dont les contenus sont de haute qualité, fondés sur des preuves, non biaisés, mis à jour, équilibrés, clairs, comparatifs et co-construits avec les utilisateurs. En clair, ce sont des contenus « hyperbétonnés », établis selon des critères d’une extrême sévérité.

Dans Sante.fr, la grande majorité des informations provient de deux institutions : Ameli et la Haute Autorité de santé. L’information vient « d’en haut » (les institutions) et elle est destinée à ceux « d’en bas » (les internautes). C’est une approche top-down… du 1.0 pur jus.

En revanche, la sollicitation des espaces d’apomédiation (forums, blogs, associations de patients…), fournit une information plus conforme aux besoins des patients. Ces espaces ont été décriés car moins exigeants en termes de qualité de l’information. A tort semble-t-il.

Il en est de même de Google, souvent vilipendé, mais dont l’interrogation (dans le cas particulier de l’épreuve de jeûne) est particulièrement performante : réponse à la question dans la première page de résultat et source de l’information « honorable ».

D’un côté les apomédiaires et Google répondent aux questions des internautes mais la validité de l’information proposée est incertaine. De l’autre, Sante.fr détient des contenus validés, mais rarement exploitables par les patients. Il suffit de voir le type de questions posées dans le forum de Doctissimo pour s’en convaincre.

En 2005, le Web a pris un virage. Le méconnaitre, c’est s’exposer à le rater et à aller tout droit dans le mur : celui de l’inadéquation. Sante.fr est inadéquat faute d’avoir retenu la leçon du Web 2.0 : ensemble, nous créons plus de connaissances que les experts.

Délai de grâce
L’été est passé. Sante.fr est toujours en phase de test. Il faut lui laisser le temps de redresser la barre et d’appliquer (cette fois en priorité) un des critères de ses contenus : la co-construction avec les utilisateurs (Web 2.0 is linking people… people sharing, trading and collaborating).

* Sante.fr est une banque de données médicale à destination du public. Elle picore l’essentiel de son contenu dans les sites institutionnels, notamment Ameli et la Haute Autorité de santé. Moyennent quoi « c’est du lourd ». En réponse aux requêtes des internautes, Sante.fr délivre des informations médicales et des données médico-administratives sur les professionnels et les établissements de santé.
Depuis plus d’une dizaine d’années, le législateur se croit obligé de contrôler la qualité de l’information de santé et de diffuser « la bonne parole ».
  • Acte 1 : le contrôle
    L’article 35 de la Loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance Maladie charge la Haute Autorité de santé (HAS) d’établir une procédure de certification des sites informatiques dédiés à la santé…
    Dans sa grande sagesse, la HAS traîne les pieds et botte en touche en établissant un partenariat avec la fondation Health On the Net (et son label HON Code) en 2007.
    Les patients ne mordent pas à l’hameçon et, en juillet 2013, le contrat HAS-HON n’est pas reconduit. Retour à la case départ.
  • Acte 2 : la diffusion
    L’article 88 de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé crée un service public ayant pour mission la diffusion gratuite et la plus large des informations relatives à la santé et aux produits de santé. Ce service public, c’est Sante.fr. Son contenu est conforme à un « standard de l’information en santé » particulièrement exigeant en termes de qualité.
** Les membres du forum de Doctissimo (les doctinautes) sont catégorisés selon le nombre de contributions qu’ils ont mis en ligne. Ainsi le doctinaute fidèle est celui qui a posté au moins 150 messages et le doctinaute hors compétition celui qui en a posté au moins 10 000.

 

Rappel
La seule METHODE d’exploration de PubMed est disponible EN LIVRE sur Amazon

La présentation est

 

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« Soyez le maître à bord » n’est pas un mode d’emploi de PubMed mais une méthode d’exploration de la banque de données

cap 1

La méthode « Soyez le maître à bord » part du principe que les différentes fonctionnalités de l’interface, telles qu’elles sont décrites dans les tutoriels à base de vidéos et de copies d’écran, ne servent à rien…
… sauf à vous faire perdre le contrôle de votre requête.

Pour conserver ce contrôle, vous devez concentrer votre attention sur un seul espace : la fenêtre d’interrogation. C’est là que tout se joue et votre unique souci doit être : avec quoi la remplir ? Vous pouvez oublier le reste.

Vous remplissez la fenêtre avec des mots :
– en respectant le langage et la grammaire de l’outil de recherche (affiliations, champs, opérateurs…),
– et en reformulant la première équation selon le résultat obtenu.

La première mesure (l’interrogation dans les règles) vous évite d’interroger PubMed « à la Google » et de solliciter l’Automatic Term Maping (ATM).
L’interrogation « à la Google » et la sollicitation de l’ATM affichent 500 références quand 20 seulement correspondent à votre recherche. Vous perdez votre temps à faire (mal) le tri entre les adéquates et les inadéquates quand une interrogation plus exigeante en affiche dix fois moins.

La seconde mesure (la reformulation de la requête) vous permet de « redresser la barre » et de « jouer » sur la sensibilité ou la précision du résultat sans demander aux algorithmes de Best Match et de Similar Articles ou aux équations toutes faites de Clinical Queries de le faire à votre place.

La méthode « Soyez le maître à bord » considère que vous êtes plus compétent :
– que l’ATM pour afficher les références en adéquation avec votre requête,
– et que les algorithmes et les équations toutes faites pour « recadrer » votre équation.

C’est vous qui contrôlez votre requête tout au long de sa formulation.
C’est vous le seul maître à bord et ….
… c’est vous qui savez à qui vous en prendre si le résultat n’est pas à la hauteur de vos attentes
.

L’auteur
20 ans d’animation de formations à la recherche documentaire (1997 – 2016) dans la cadre notamment du DU de journalisme médical (Paris Descartes) et du département de médecine générale de l’UFR SMBH (Paris 13).

76 références dans PubMed sur le thème de la recherche bibliographique, à retrouver avec les équations :
PubMed/OG AND Eveillard P [au]
InformationStorage and Retrieval/MT AND Eveillard P [au]
Databases, Bibliographic/ST AND Eveillard [au]
MEDLINE [mh] AND Eveillard [au]

PubMed  : Soyez le maître à bord
Livre broché 9,50 €
https://www.amazon.fr/dp/1549630067

 

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L’érythropoïétine est sans effet sur la performance des cyclistes dans la montée du Ventoux

Capture ventouxAprès un traitement par l’érythropoïétine, les coureurs cyclistes améliorent leurs tests d’effort maximaux. En revanche, cela ne modifie en rien leur résultat aux tests sous-maximaux ni leur performance en course.

L’effet sur la performance en course (montée du Ventoux) avait, en son temps (juillet 2016), fait l’objet d’une conférence de presse rapportée dans le N° 6296 du périodique Science (Cyclists’ favorite drug falls flat in trial). Un an après, l’article original est mis à la disposition des internautes online first et free of charge. Coïncidence : cette mise en ligne a lieu le 29 juin 2017, deux jours avant le départ du Tour de France.

48 coureurs cyclistes
Au printemps 2016, 48 coureurs cyclistes de sexe masculin et bien entrainés ont été enrôlés dans une étude menée par le Centre for Human Drug Research de l’université de Leyden aux Pays-Bas.
Les critères d’inclusion étaient : une puissance de pédalage supérieure à 4W/kg, un ECG d’effort normal, un taux d’hémoglobine entre 8 et 9,8 mmol/L et un hématocrite inférieur à 48%.
La moitié d’entre eux (tirés au hasard) ont bénéficié d’un traitement par l’érythropoïétine (une injection par semaine pendant 8 semaines) de façon à augmenter leur taux d’hémoglobine de 10 à 15% (par rapport à leur taux de départ). L’autre moitié a constitué le groupe témoin.
Pendant l’étude, les deux groupes de coureurs se sont entrainés de la même façon (en termes de durée et de distance).

Tests d’effort maximaux : avantage à l’érythropoïétine
Le protocole est progressif par paliers.
Après un échauffement à 175W, la puissance de freinage est augmentée de 25W toutes les 5 minutes avec une fréquence de pédalage de 70 à 90 par minute. L’épuisement est atteint lorsque la cadence de pédalage ne peut plus être maintenue au-dessus de 70/minute.
Résultat du test : pour 2 des critères principaux (la puissance maximale et la consommation maximale d’oxygène) les coureurs du groupe érythropoïétine sont avantagés.

Tests d’effort sous-maximaux : aucune différence entre les 2 groupes
Le protocole est continu à 80% de la puissance maximale pendant 45 minutes.
L’objectif fixé au coureur est de fournir la meilleure performance pendant les 45 minutes. Pour cela, il peut « ajuster » la force de freinage de l’ergocycle (pour plus de puissance s’il s’en sent capable ou pour moins s’il est au bout du rouleau).
Résultat du test : la puissance moyenne développée par le coureur pendant 45 minutes ne diffère pas de façon significative dans les 2 groupes que ce soit en valeur absolue ou rapportée au poids de corps. Il en est de même pour la consommation d’oxygène moyenne.

Montée du Ventoux : même temps pour les 2 groupes
Protocole : l’ascension (21,5 km avec une pente moyenne de 7,5%) est précédée d’un parcours de 110 km effectué en peloton pour que les coureurs arrivent groupés au pied du Mont Ventoux.
Résultat : le temps moyen pour monter au sommet du Ventoux ne diffère pas de façon significative entre les 2 groupes.

Note de l’auteur du billet Il s’agit du premier essai clinique contrôlé réalisé dans les « règles de l’art » pour évaluer les propriétés ergogéniques d’un médicament.
Saluons l’initiative !

Photo :
Mont Ventoux par Jason Licence CC BY 2.0

 

 

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PubMed : soyez le maître à bord

Capture pubmed

L’exploration de la banque de données bibliographiques PubMed est d’autant plus performante que vous restez maître de la situation tout au long de la formulation de l’équation de recherche.

Pour atteindre cet objectif, vous devez éviter d’emprunter les chemins de traverse que sont les automates et les algorithmes mis à votre disposition dans l’interface. Ceux-là même vers lesquels se plaisent à vous conduire les tutoriels à base de copies d’écran et de vidéos.

Si vous « passez votre chemin », vous pouvez concentrer votre attention sur le seul espace qui le mérite : la fenêtre d’interrogation. C’est là que se forge le résultat de votre requête. C’est là que vous affirmez votre aptitude à formuler. Mais, c’est là aussi que vous rencontrez les particularités langagières et grammaticales (thesaurus MeSH, affiliation, champs, opérateurs, pondération, explosion…) qui sont autant d’obstacles à franchir.

Trois principes résument la méthode « soyez le maître à bord ».

  • Une équation de recherche sans (au moins) une affiliation descripteur/qualificatif n’a aucun sens.
  • La première équation de recherche n’est jamais la bonne. Elle a pour vocation d’être reformulée sans faire appel aux algorithmes (best match, similar articles et consort).
  • Les références les plus récentes ne sont pas indexées si bien que les équations de veille doivent interroger un autre espace que les index.

Pour vous familiariser avec ces principes (qui sont « nulle part ailleurs »), téléchargez « PubMed : soyez le maître à bord » ou attendez la fin du mois d’aout pour acquérir la version « livre ».

 

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